Annyi minden történt…..
2013 május 28. | Szerző: didzsi0521
Bratincsák doktor 2012. szeptemberében a Hawai-szigeteken megrendezett „gyermekszív-hét” alkalmával megmutatta több gyermekkardiológusnak és szívsebésznek Luca felvételeit, akiknek egyöntetűen az volt a véleménye, hogy egy ember tud esetleg erre a betegségre megoldást dr. Frank Hanley, aki az Egyesült Államok Stanford városában lévő Lucile Salter Packard Kórház gyermek-szívsebész professzora.
Bratincsák doktor el is küldte neki a felvételeket és Hanley professzor első „ránézésre” igent mondott a műtétre, azonban, tekintettel arra, hogy 2009-es, illetve 2010-es felvételeket látott, új katéteres képi felvételekre volt szüksége a végső döntéshez.
Emiatt Lucát 2013. január 17-én Ablonczy doktor ismételten megkatéterezte. A kért vizsgálatok, nyomásértékek nagy részét meg tudta nézni, mérni a vizsgálat alkalmával, azonban Luca a beavatkozást nehezen tűrte, több alkalommal deszaturált. Jobb kamrai angiót nem végeztek az igen magas jobbkamrai nyomás és a jobbkamrai diszfunkció miatt. A pulmonális ágakba a szűk stentek miatt csak dróttal sikerült bejutniuk, ezért pulmonális nyomásmérés ott nem történt. (olyan óriási a szűkület, és nincsen itthon meg hozzá a megfelelő műszerezettség)
Az eredményeket, felvételeket eljutattuk dr. Hanleynek, Stanfordba, ahol 2013. január 30-án konzíliumot tartottak Lucáról.
Dr. Frank Hanley megítélése szerint, és a felvételek alapján Lucának egy széles körű pulmonalis artéria rekonstrukciós műtéten kell átesnie, és ezáltal a műtét által jelentősen javulhatna a kislányom prognózisa, életminősége, egyáltalán esélyt kaphatna az életre.
Az amerikai kórházzal rengeteg levelezés történt már közben, leírták milyen vizsgálatok szükségesek odakint a műtét előtt annak sikeres elvégzéséhez.
A műtét itthon nem elvégezhető, életmentő beavatkozás és tekintettel arra, hogy a 6 hetesen beültetett stentek miatt, a kialakult in-stent stenosis, illetve a hatszoros jobbkamrai nyomás miatt gyermekem állapota fokozatosan romlik, egyre súrgetőbbé vált.
Amerika nemsokára megküldte a műtétért kért összeget:1,1 millió dollárt…
Ekkora pénz hallatán még az itthon, hasonló ügyekben jártas orvosok is elhűltek….természetesen nem sok jóval kecsegtettek a támogatás ügyében. Országos összefogás indult Lucáért, a facebookon, a médiában, de sajnos a kért összeg töredéke gyűlt csak össze…..
2013. február 26-án a Kardiológiai Intézetben ismét konzíliumot tartottak Lucáról, ahová minket is meghívtak a férjemmel.
A lényeg az volt, hogy segítő kezet nyújtottak és a vezető szívsebészük elvállalta itthon a rendkívül kockázatos, de elkerülhetetlen életmentő beavatkozást. Ígérté, hogy minden feltételt biztosítanak a kislányunk számára.
Egy napos gondolkodás után igent mondtunk, mert az állapota miatt nem várhattunk a további gyújtésre…..
Március 06-án megoperálták….lepergett az életem aznap!
1/2 9-kor vitték be a műtőbe és én akkor elengedtem Őt! Azt üzentem neki, hogy legyen Önző és csak azt nézze Neki mi lesz a jó! ha úgy érzi, hogy az állapota nem fog javulni a műtétet követően és nem tud olyan vagy jobb életet élni, mint eddig, akkor ne legyen rám tekintettel…döntsön Ő a saját kis életéről….
Aztán döntött….13 .00 óra felé kihozták a műtőből……nem állították meg a szívét, gyorsan lejött a szívmotorról, nem volt vérzés…. CSODA volt!!!
2 hetet voltunk bent, mindössze 2 napot volt a posztoperatív intenzíven és 3 napot az örzőben….
Aztán osztályra került és március 18-án hazaengedték!
Azóta is nagyon féltem, bár május 02. óta óvodába jár….
Az áprilisi kontrollon bíztató híreket mondtak, de nyáron újra katéterezni és stentelni kell!!!
Május 31-én lesz 4 éves…..az én CSODÁM!
és ÉL!!!!!!
Kicsivel többet tudunk…
2012 november 8. | Szerző: didzsi0521
Szeptember 28-n voltunk kontrollon…az állapota stagnál, de a nyomás nagyon nagyon magas….időzített bomba…
Valaki segítsen már rajta….
Amerikából annyi hír érkezett, hogy megmutatták Hawai konferencián a felvételeket, de tovább kellett küldeni Stenfordba egy Hanley nevű szívsebésznek…..
Azóta semmi több!!!!!!
Még mindig várunk….
2012 szeptember 17. | Szerző: didzsi0521
Voltunk kontrollon július 18-án, illetve nekem nem volt erőm elmenni, csak a férjem vitte Lucát!
Aztán találkoztunk az amerikai doktorbácsival augusztusban, elvitte a felvételeket és most várunk…
Lesz egy gyermekszív-hét Hawai szigeten szeptemberben és 21-22 körül ír nekünk, hogy mit szóltak a kinti kollégák a felvételekhez és a lehetőségekről is ír!
Hogy itthon mit fognak hozzá szólni???? Nem tudom…
Fizeti -e az OEP vagy nekünk kell összekuncsorogni….de olyan nagy pénz, hogyha el is vállalják, félő, hogy nem lesz rá keret….
De majd meglátjuk!!!!
Még mindig várunk…
2012 április 26. | Szerző: didzsi0521
Február 18-óta várjuk az időpontot…. Közben kaptam egy levelet a GOKI-ból egy másik sebésztől, hogy ők kontraindikáltak mindenféle beavatkozást, egyedül Prodán doktor az, aki vállalná a műtétet, de senki nem támogatja, sőt úgy gondolják, hogy ezzel a beavatkozással a doktor úr nagyobb bajt csinálna a jelenleginél és felgyorsítaná Luca betegségének lefolyását…..
Közben kaptunk választ San Diegoból, hogy nekik is lennének ötleteik a műtéttel kapcsolatban, de szeretnék látni a felvételeket Lucáról….. azt is kértem az itthoniaktól, de semmi válasz…..
Nem tudom mit csináljak, megőrít ez a bizonytalanság…
Műtét….
2012 március 13. | Szerző: didzsi0521
Január 19-én voltunk kontrollon…. Doktor úr azzal fogadott, hogy egy gyermek-szívsebész professzor megműtené Lucát!!!!
Hirtelen nem is tudtam mit mondjak, örüljek vagy féljek!!!! Eddig senki nem vállalta, most pedig jött egy reménysugár a Doktor Úr személyében. Nemsokára személyesen is találkoztunk vele és elmondta mit szeretne csinálni a kislánnyal. Igazából egy érplasztikát és pulmonális billentyűt tenne be, de ez csak a műtőben fog kiderülni meg tudja-e csinálni. A gyerek katéterfelvétele nagyon rossz, de addig csinálná meg, amíg az általános állapota ilyen jó a kislánynak!
Sajnos esélyt nem latolgatott, mert nem tudott… Nagyon nagyon kockázatos, és igen… lehet tragikus kimenetele….
De ő nagyon bízik benne, hogy néhány hónap múlva úgy fogunk róla beszélni, hogy érdemes volt és Luca jól lesz!!!
Néhány napot gondolkodtunk, mert nagyon nehéz volt a döntés, de végül is igent mondtunk, mert műtét nélkül igazából semmi esélye a kislányunknak!!!!
Rövid időn belül a beültetett stentek gátolni fogják a fejlődésben és lilulhat, a jobb kamra elfáradhat…. A jobb kamra el fog fáradni…
Most várjuk az időpontot… és bízunk! A drága doktor Úr tudásában és a kislányunk erejében!!!!
és minden kezdődik elölről….
2011 augusztus 29. | Szerző: didzsi0521
Véget ért a nyár, semmi nem történt. Semmi fejlemény, semmi megoldás! Csütörtökön és jövő hét kedden is orvoshoz megyünk! Védőoltás ambulancia, aztán kontroll! Már most síhatnékom van, hogy megint mit fognak mondani, megint beavatkozás lesz vagy mire számítsunk!
Ez a legrosszabb… félni a bizonytalanságtól!
Nincs München!
2011 július 10. | Szerző: didzsi0521
Sem München, sem Amerika. Sehol sincs segítség!
Megpróbáljuk a megelőzést! Vigyázzunk ne legyen tüdőgyulladása, ne legyen hörghurutja! Szedjen vitamint! Amit ajánlanak kb. 10 és 25 000 ft között van! Már nem tudom miből….
Vegyünk mágnes-ágyat! 400 ezer… ha segít, az jó. Ha nem, akkor bocs….
Nem tudom mi lesz….
Hidegzuhany!
2011 június 4. | Szerző: didzsi0521
Münchenre még mindig várunk, de szembesültem az igazi problémával,, hogy a gyönyörű és egészségesnek látszó kislányomnak olyan súlyos fejlődési rendellenessége van, amely az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan….. Hihetetlen érzés!
Valahol éreztem, de ezzel szembesülni, maga a megszűnés! Azt elképzelni, hogy ez a gyönyörű életvidám gyerek valamikor elmegy örökre… Nem tudni mikor, de nincs megoldás és be fog következni előbb vagy utóbb!
A jobb kamra a magas terhelés miatt előbb-utóbb úgy meg fog vastagodni, hogy ritmuszavar fog fellépni, ami megállítja a szívet és a vérkeringést! “Öngyilkos jobbkamra”! Így hívják!
De nem tudni mikor… Holnap, egy hét múlva, 2 év múlva?
A remény, csaak, hogy minél később és addig feltalálnak valamit vagy kitalálnak valami megoldást!!!
Nagyon nagyon köszönöm a szívhez szóló és segítő kommenteket!!!! Rengeteget jelentenek nekem!!!!
München??
2011 június 4. | Szerző: didzsi0521
A legutóbbi kontrollon megint felmerült a külföldi beavatkozás lehetősége! Talán München! Most minden nap remegve várom a híreket, hogy lesz egy mentő gondolata, ötlete valamelyik orvosnak! Bárcsak ki tudnának valamit találni!
Nem tudom meddig élhet így!
Ilyen Ő most….
2013 május 28. | Szerző: didzsi0521
Oldal ajánlása emailben
X